Leah Stavenhagen

Leah Stavenhagen, née en à Seattle (État de Washington, États-Unis) et morte le à El Gouna (gouvernorat de la Mer-Rouge, Égypte), est une militante franco-américaine pour le soutien aux jeunes femmes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA ; également appelée maladie de Charcot). Elle est elle-même atteinte de cette maladie, diagnostiquée alors qu’elle avait une vingtaine d’années, et meurt à l’âge de 33 ans.

Biographie

Si Leah Stavenhagen est née à Seattle, elle a passé son adolescence à Copenhague[1]. Elle pratique la danse et la nage synchronisée. Elle retourne aux États-Unis pour ses études universitaires. À l'Université du Michigan, elle obtient une licence en sciences politiques, littérature comparée, et français[2]. Au cours de ses études, elle rencontre son futur mari, de nationalité française, Hugo Taubmann. Ils se marient à Paris, en . Elle obtient un master en commerce à HEC Paris, puis travaille comme consultante.

À 26 ans, en 2019, Leah Stavenhagen découvre qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot. Cette affection neurodégénérative au cours de laquelle les muscles s'atrophient progressivement conduit généralement à que le patient meure d'une paralysie de ses muscles respiratoires[3]. Elle doit arrêter de travailler. Elle est la première patiente au monde à bénéficier d'injections de cellules souches T-reg, un essai mené aux États-Unis par une équipe américaine[4]. Pendant un temps, le traitement semble avoir été efficace sur la jeune femme. « Mon corps ne se paralyse plus de façon aussi rapide et choquante »[5].

En 2022, elle publie un livre dans lequel elle relate son expérience. Elle précise elle-même son objectif en écrivant ce livre[6]: « Ce livre est à la fois un moyen de laisser une trace, mais c'est surtout un moyen de sensibiliser les gens à la maladie de Charcot et à ses conséquences. Hélas, elle peut toucher tout le monde : les jeunes, les vieux, les hommes, les femmes, toutes les couleurs de peau ».

Leah Stavenhagen meurt le à El Gouna en Égypte, alors qu'elle y effectue un voyage avec son mari, à l'âge de 33 ans[7].

L'association ALS Story

En 2021, Leah Stavenhagen créé l'association ALS Story afin de « briser les stéréotypes associés à la maladie de Charcot »[8].

Leah Stavenhagen était également administratrice de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone (ARSLA).

Publication

J'aimerais danser encore, co-auteur Sarah Gaudron, préface de Clémentine Célarié, Paris, 2022 , L'Archipel, 256 p.

Notes et références

  1. ↑ Roni Caryn Rabin, « Leah Stavenhagen, militante pour les jeunes femmes atteintes de SLA, décède à 33 ans. », The New-York Times,‎
  2. ↑ Shoshanna Fischhoff, « Son histoire avec la SLA », University of Michigan medical school,‎
  3. ↑ Fondation recherche médicale, « Tout savoir sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot », sur www.frm.org (consulté le )
  4. ↑ Caroline Lhomme, « Leah Stavenhagen danse contre la maladie de Charcot », Handitec Handroit,‎ (lire en ligne)
  5. ↑ Amandine Venot, « Leah Stavenhagen, première bénéficiaire d'un traitement expérimental contre la maladie de Charcot, est décédée », Santé magazine,‎ (lire en ligne)
  6. ↑ Marion Simon-Rainaud, « « Pour moi ce n'était pas 'pro' de parler de ma maladie au boulot ». Interview », Les Echos,‎ (lire en ligne)
  7. ↑ (en) Roni Caryn Rabin, « Leah Stavenhagen, Advocate for Young Women With A.L.S., Dies at 33 » Accès payant, sur nytimes.com, (consulté le ).
  8. ↑ Claudine Colozzi, « Leah Stavenhagen, figure de la lutte contre la maladie de Charcot, est décédée à 33 ans », Faire Face,‎ (lire en ligne)
  • icône décorative Portail de la médecine
  • icône décorative Portail des neurosciences
Cet article est issu de Wikipédia. Sauf mention contraire, le texte est disponible sous Creative Commons Attribution-Share Alike 4.0. Des conditions supplémentaires peuvent s’appliquer aux fichiers multimédias.