Peter Busse
Peter Busse (-) est un militant sud-africain de la lutte contre le sida. Après son diagnostic en 1985, il s'engage dans la sensibilisation au VIH/SIDA, notamment en cofondant le Township AIDS Project (TAP) avec Simon Nkoli. Figurant parmi les premiers Sud-Africains à révéler publiquement sa séropositivité, il cofonde également l'Association nationale des personnes vivant avec le VIH/sida (NAPWA). Plus tard, il travaille comme consultant et animateur d'ateliers pour diverses ONG et institutions.
Biographie
Jeunesse et éducation
Peter Graham Busse nait le à East London[1],[2]. Il a deux frères et a grandi au Cap, où il a fréquenté l'Abbotts College pour ses études secondaires[1],[2]. Busse savait qu'il était homosexuel dès son plus jeune âge et a commencé sa première relation à 25 ans[3]. À l'Université du Cap, il étudie pour devenir bibliothécaire[1],[4],[5]. En tant que Sud-Africain blanc pendant l'apartheid, il est obligé de servir dans les forces de défense sud-africaines, mais il quitte le pays pour éviter la conscription. Il s'est d'abord installé aux Pays-Bas, puis au Swaziland, où il occupe le poste de bibliothécaire en chef du Service national des bibliothèques[1],[2].
Diagnostic du VIH et activisme (1987-1992)
En 1985, alors qu'il vit au Swaziland, Busse est diagnostiqué séropositif[6],[7],[2]. Son médecin ne lui a pas fourni de conseils ou d'éducation pendant son diagnostic ; il a déclaré plus tard que cette expérience l'a motivé à devenir conseiller en matière de VIH pour apporter un soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées avec le VIH[6],[5]. Busse retourne en Afrique du Sud, où il se porte volontaire comme conseiller en matière de VIH à Johannesburg[2],[1]. Il cofonde le Township AIDS Project (TAP) avec Simon Nkoli en 1989[6],[5],[8]. TAP était une organisation basée à Soweto qui fournissait une éducation sur le VIH/SIDA aux communautés noires et LGBTQ[6]. Busse était également un membre fondateur de la Gay and Lesbian Organization of Witwatersrand (GLOW), une organisation de défense des droits des homosexuels étroitement affiliée au TAP[7],[6]. GLOW lance le premier défilé de la fierté gay d'Afrique du Sud en 1990, que Busse a décrit comme ayant un « incroyable sentiment d'excitation et d'histoire en train de s'écrire »[3].
Au début des années 1990, Busse devient l'un des premiers Sud-Africains à révéler publiquement sa séropositivité[8],[1]. En 1991, lors de la marche des fiertés, un arbre est planté au parc Pieter Roos de Johannesburg en hommage aux personnes décédées du sida et à celles qui souffraient de maladies apparentées. Busse y parla de la vie avec le VIH[6],[3]. Lors d'une réunion du Comité national sud-africain de lutte contre le sida (NACOSA) en 1992, consacrée à l'élaboration d'une politique nationale de lutte contre le sida, il suppose que personne d'autre dans la salle n'était séropositif. Lorsqu'il se présente à son tour, il déclara : « Je suis séropositif depuis 1985 et je vis avec le VIH. J'aimerais intégrer cette perspective dans la rédaction du Plan national de lutte contre le sida»[9],[5],[10].
Association nationale des personnes vivant avec le VIH/SIDA (1994-1999)
Busse cofonde l'Association nationale des personnes vivant avec le VIH/sida (NAPWA) avec Mercy Makhalemela en 1994 et en est devenue directrice en 1997[10],[5]. La NAPWA défend et fournit des services de soutien aux personnes vivant avec le VIH/sida[5]. En 1998, la NAPWA lance la campagne « Divulgation et acceptation » qui visait à aider les gens à divulguer leur statut VIH positif et à lutter contre la stigmatisation du VIH[11],[12],[13]. À l'époque, Busse estimait que moins de 100 Sud-Africains vivaient ouvertement avec le VIH[14],[15]. Lors de la Journée mondiale de lutte contre le sida, la bénévole de la NAPWA, Gugu Dlamini, a révélé son statut à la télévision et à la radio ; elle est assassinée à son domicile par une foule plus tard dans le mois[12],[13],[14]. Busse a déclaré que la mort de Dlamini démontrait l'immense besoin de combattre les attitudes négatives envers les personnes vivant avec le VIH[12]. Plusieurs années plus tard, il a souligné les problèmes de la campagne, notamment le manque de planification et de ressources[11].
Aux côtés d'autres militants de la lutte contre le sida, comme Simon Nkoli, Busse aide Kim Berman à lancer une initiative artistique appelée Paper Prayers. Paper Prayers organise des ateliers de gravure où les participants créent des messages anonymes liés au VIH et s'informent sur le VIH/sida. Ces messages sont exposés dans diverses galeries d'art et autres lieux lors de la Journée mondiale de lutte contre le sida et vendus afin de récolter des fonds pour des organisations de lutte contre le VIH/sida comme TAP et NAPWA[16],[17].
La Campagne d'action pour le traitement (TAC), qui visait à accroître l'accès aux médicaments contre le VIH, a été initialement créée dans le cadre de la NAPWA à la fin de 1998[6],[5],[18]. La TAC s'est rapidement séparée de la NAPWA en raison de désaccords sur les tactiques ; en particulier, la TAC voulait que la NAPWA soit plus progressiste et militante[6],[5],[19]. Certains membres de la NAPWA ont contesté le leadership de Busse, alléguant une mauvaise gestion et du racisme, tandis que Busse a soutenu que ses détracteurs s'opposaient à lui parce qu'il était blanc et gay[2],[6]. En 1999, Busse démissionne de son poste de directeur de la NAPWA et fait face à une série de maladies[20],[1],[6].
Mort
Busse a ensuite travaillé comme consultant VIH/sida auprès de diverses ONG et autres institutions, ainsi qu'en tant qu'animateur et formateur d'ateliers[8],[6],[2]. HIV and Me, un atelier qu'il crée en 2002, est centré sur les besoins des personnes vivant avec le VIH et cherche à « personnaliser » le VIH pour les participants. L'atelier a continué d'être animé après son décès[21],[22],[23]. Ibis a publié un court documentaire sur Busse animant l'atelier en Namibie[24],[25]. Busse a également contribué à l'organisation des conférences de la Société internationale du sida, notamment celle de 2000 à Durban, pour laquelle il a coprésidé le Comité du programme communautaire[1],[26],[27] avec Clarence Mini [8].
Pour commémorer ses 20 ans de vie avec le sida, Busse organise une fête « Célébration de la vie » en [28],[2],[26]. Il a attribué sa survie aux médicaments contre le VIH, à son optimisme et au soutien de ses proches[29],[30]. Environ 250 personnes y ont assisté[29]. Busse meurt le à Johannesburg[26],[30]. Sa crémation et son service commémoratif ont eu lieu le à Johannesburg[29],[4]. Certains de ses amis pensaient qu'une mauvaise observance du traitement contre le VIH avait contribué à sa mort[1],[30]. Une collection de ses photographies, lettres et autres objets est conservée aux archives queer de GALA[7].
Opinions
Busse croyait que révéler sa séropositivité était important pour minimiser le déni du VIH/sida et servir de modèle. Il affirmait qu'il était nécessaire d'œuvrer au sein des communautés pour déstigmatiser le VIH afin que les personnes soient soutenues après avoir révélé leur statut[9],[13]. Dans une interview pour une anthologie de GALA Queer Archive[7], il a déclaré : « Je n'aime pas dévoiler seulement des aspects de moi-même et devoir en cacher d'autres. Je suis totalement ouvert et transparent»[3],[6]. Il a comparé la révélation de sa séropositivité à une révélation de son homosexualité[29],[6],[3].
Busse était connu pour son attitude positive envers la vie avec le VIH[1],[4], ce qui a inspiré d'autres personnes confrontées à un diagnostic de VIH[31],[29]. Dans une interview, Busse déclare que l'utilisation du mot « victime » était stigmatisante ; « Nous ne voulons pas être simplement perçus comme des personnes atteintes du sida, nous voulons que la dimension de vie soit ajoutée, donc ce sont des personnes vivant avec le VIH/sida» [32]. Il a ensuite déclaré : « Vivre positivement, au sens large du terme, c'est avoir de l'espoir et croire que le VIH n'est pas synonyme de sida ni de mort»[7]. Dans From the Inside de Sue Williamson, une série d'œuvres d'art publiques présentant des déclarations de personnes vivant avec le sida, la citation de Busse a été incluse : « Être diagnostiqué séropositif peut être un nouveau départ. On réévalue ce qui est important»[33],[34],[35].
À la fin des années 1990, un débat a eu lieu sur l'opportunité d'autoriser les laboratoires pharmaceutiques étrangers à mener des essais cliniques sur des médicaments contre le VIH en Afrique du Sud, la plupart des participants n'ayant pas accès au traitement après la fin des essais. Dans un article paru en 1997 dans le British Medical Journal, Busse affirmait que les personnes atteintes du sida devraient pouvoir décider elles-mêmes de leur participation aux essais et que « nombreux sont ceux qui estiment qu'un accès limité et potentiellement bénéfique aux traitements est préférable à l'absence totale de traitement »[36],[37],[1].
Notes et références
- (en) Cet article est partiellement ou en totalité issu de l’article de Wikipédia en anglais intitulé « Pierre Busse » (voir la liste des auteurs).
- (en) Chris Barron, « Peter Busse: A warrior in the AIDS Battle », Sunday Times, (lire en ligne [archive du ]
)
- (en) Lucky Mazibuko, « Peter's Positive Life », The Sowetan, (lire en ligne)
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