Autisme sévère

Autisme sévère ou autisme profond est la terminologie employée pour décrire des personnes autistes adolescentes ou adultes qui demandent un soutien important au quotidien.

Cette terminologie est officiellement définie en 2021, à la suite d'une commission scientifique réunie par The Lancet, bien qu'elle ait souvent été utilisée avant cette date.

Définition

Le terme « autiste sévère », généralement évoqué pour désigner les personnes porteuses d’un « trouble du spectre de l’autisme (TSA) de niveau 3 » est utilisé dans diverses publications, par exemple par Catherine Milcent, afin de décrire des personnes diagnostiquées autistes dont le pronostic d'autonomie est pessimiste[1].

L'officialisation du terme « autisme profond » (en anglais : profound autism) fait suite à une réunion de 32 experts pendant la rencontre annuelle de l'International Society of Autism Research en 2019, suivie par l'officialisation de la définition par consensus d'experts dans The Lancet[2].

Cette commission préconise de ne pas employer le terme chez les jeunes enfants, et définit l'autisme profond sur la base du besoin de soutien, pour les personnes nécessitant un accompagnement 24h/24[3]. Ainsi, même si le déficit intellectuel est souvent diagnostiqué, il ne s'agit pas initialement d'un critère retenu pour définir un autisme profond[3]. L'ampleur des troubles de la communication n'est pas non plus un critère retenu[3]. Finalement, la commission réunie par le Lancet retient les critères cumulés suivants : un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA), associé à un quotient intellectuel verbal, non verbal ou complet inférieur ou égal à 50, ou bien niveau verbal minimal selon la définition du module 1 de l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)[4],[5].

En 2021, le National Council on Severe Autism (NCSA), qui a travaillé sur cette définition, déclare que son objectif est de casser la notion de spectre de l'autisme présente dans le DSM-5, et de faire reconnaître l'autisme sévère de manière catégorielle dans le prochain DSM[6]. Actuellement, le DSM-5, publié en 2013, présente trois niveaux de sévérité en ce qui concerne le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme[7], le niveau 3, nécessitant une prise en charge et un soutien plus adapté, est caractérisé par :

« De déficits graves des compétences de communication sociale verbale et non verbale, responsables d’un retentissement sévère sur le fonctionnement; limitation très sévère de la capacité d’initier des relations, et réponse minime aux initiatives sociales émanant d’autrui. Par exemple, un sujet n’utilisant que quelques mots intelligibles et qui initie rarement ou de façon inhabituelle les interactions, surtout pour répondre à des besoins, et qui ne répond qu’à des approches sociales très directes[8]. »

Selon les professeurs de psychologie Amèle El Achhab et René Pry, il existe plusieurs manières d’apprécier la gravité d’un trouble[4]. La meilleure approche, selon eux, se base sur l’intensité du désavantage occasionné par le trouble, si on accepte ce « désavantage » comme la conséquence fonctionnelle d’une déficience[4].

Prévalence

Des données précises et complètes font défaut faute d'études suffisantes.

Une proportion d'un tiers pour ce type d'autisme avait été indiquée en 2017 aux États-unis sur la base d'une caractérisation par « déficience intellectuelle, peu ou pas de langage et une difficulté à réguler leurs émotions » en lien avec un taux de passage en hôpital pour problèmes psychiatriques de 11 % avant les vingt-et-un ans[9].

En 2024, l'examen de six études dans une recherche sur la stigmatisation montrait une disparité entre elles dans la prévalence générale allant de 11% à 48% et dans les sous-catégories de genre, de « race » ou ethnique selon les catégories répertoriées dans les pays concernés[10],[4].

Aux États-unis, une étude de 2023 des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies concernant 15 sites indiquait 26,7 % d'enfants autistes de huit ans concernés par le critères de l'autisme profond avec une prévalence augmentée dans les catégories des minorités ethno-raciales en usage dans le pays[11].

Implications

Sous-représentation dans la recherche

Les personnes autistes sévères sont paradoxalement les moins étudiées par la recherche scientifique, notamment en raison de difficultés de communication et de compréhension des consignes[12],[13]. Durant les trois décennies qui précèdent l'année 2018, la part d'études portant sur les personnes autistes les plus lourdement handicapées a décru[14],[15].

La commission du Lancet justifie la création et l'officialisation de la notion d'autisme sévère par le besoin de cibler des travaux de recherche sur cette population, qui est à risque d'être marginalisée en raison de la focalisation sur l'étude des personnes autistes plus fonctionnelles[3].

Besoin de soutien

Ces personnes autistes sont celles pour lesquelles les aides de vie sont les plus complexes. En France, une partie des adultes autistes sévères sont maintenus en hôpital psychiatrique, faute de solution alternative. La création de petites unités de vie a été préconisée[16].

La vie familiale de l'entourage d'une personne autiste sévère peut être très compliquée, particulièrement en raison des difficultés de communication, du stress et de l'isolement que ce handicap induisent[17].

Critiques

Le psychologue Steven K. Kapp estime que le critère de non-verbalité induit un risque de non-prise en compte des capacités potentielles de communication des individus décrits comme autistes profonds, et donc une confiscation de leurs expression réelle, dans un contexte où des recherches antérieures démontrent que ces individus sont capables de communiquer s'ils le font avec des partenaires qui les connaissent bien[18].

Richard Woods et al. soulignent une invisibilisation des handicaps causés par d'autres conditions que l'autisme dans les critères définissant l'autisme profond[19]. En effet, la non-verbalité et la mesure de QI inférieure à 50 peuvent être causés par un trouble associé, tel qu'une dyspraxie sévère, plutôt que par l'autisme[19]. Des particularités comportementales pourraient donc être attribuées à tort à l'autisme seul, alors qu'elles ont d'autres causes[19]. Deux adultes autistes québécois, Mélanie Ouimet et Mathieu Giroux, estiment par voie de presse et sur la base des travaux de Laurent Mottron que les notions d'autisme léger ou sévère ne sont pas pertinentes, car ce sont les personnes autistes « syndromiques » avec déficience intellectuelle qui sont qualifiées de « sévères », alors que leur besoin de soutien n'est pas causé par l'autisme seul[20].[pertinence contestée]

Représentations médiatiques

Le film français Hors normes présente des personnes décrites comme autistes sévères[21].

Notes et références

  1. ↑ Catherine Milcent, L' Autisme au quotidien, Odile Jacob, (ISBN 978-2-7381-7268-6, lire en ligne), p. 32.
  2. ↑ (en-US) « First-of-its-kind commission defines 'profound autism,' issues recommendations », sur Spectrum | Autism Research News, (consulté le ).
  3. (en) Catherine Lord, Tony Charman, Alexandra Havdahl et Paul Carbone, « The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism », The Lancet, vol. 0, no 0,‎ (ISSN 0140-6736 et 1474-547X, DOI 10.1016/S0140-6736(21)01541-5, lire en ligne, consulté le ).
  4. Pry et El Achhab 2025.
  5. ↑ Wachtel et al. 2024.
  6. ↑ (en-US) « Lancet Report: Momentum builds toward breaking up the autism spectrum — NCSA », sur National Council on Severe Autism (consulté le ).
  7. ↑ « Comprendre les critères de diagnostic », sur autismeinfoservice.fr (consulté le )
  8. ↑ Association américaine de psychiatrie, DSM-5: manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, Elsevier Masson, (ISBN 978-2-294-73929-3), p. 58
  9. ↑ (en-US) Alisa Opar, « Why children with ‘severe autism’ are overlooked by science », sur The Transmitter: Neuroscience News and Perspectives, (consulté le ).
  10. ↑ Clarke et al. 2024.
  11. ↑ (en) Michelle M. Hughes, Kelly A. Shaw, Monica DiRienzo et Maureen S. Durkin, « The Prevalence and Characteristics of Children With Profound Autism, 15 Sites, United States, 2000-2016 », Public Health Reports®, vol. 138, no 6,‎ , p. 971–980 (ISSN 0033-3549, PMID 37074176, PMCID 10576490, DOI 10.1177/00333549231163551, lire en ligne, consulté le ).
  12. ↑ (en-US) « Why children with ‘severe autism’ are overlooked by science », sur Spectrum | Autism Research News, (consulté le ).
  13. ↑ (en) Alisa Opar, « Research is ignoring children severely affected with autism. Here's what life is like for them », sur The Independent, (consulté le ).
  14. ↑ (en-US) Nicholette Zeliadt, « Children with severe autism increasingly overlooked in research », sur Spectrum | Autism Research News, (consulté le ).
  15. ↑ (en) Amy Stedman, Briana Taylor, Michael Erard et Christine Peura, « Are Children Severely Affected by Autism Spectrum Disorder Underrepresented in Treatment Studies? An Analysis of the Literature », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 49, no 4,‎ , p. 1378–1390 (ISSN 0162-3257, PMID 30536112, PMCID 6450830, DOI 10.1007/s10803-018-3844-y, lire en ligne, consulté le ).
  16. ↑ Handicap.fr, « Adultes autistes sévères : la vie en unités plutôt qu'en HP? », sur Handicap.fr (consulté le ).
  17. ↑ (en) Jocelyn Bessette Gorlin, Cynthia Peden McAlpine, Ann Garwick et Elizabeth Wieling, « Severe Childhood Autism: The Family Lived Experience », Journal of Pediatric Nursing, special Issue: Autism Spectrum Disorder: Lifespan Issues and Treatment, vol. 31, no 6,‎ , p. 580–597 (ISSN 0882-5963, DOI 10.1016/j.pedn.2016.09.002, lire en ligne, consulté le ).
  18. ↑ (en) Steven K. Kapp, « Profound Concerns about Profound Autism : Dangers of Severity Scales and Functioning Labels for Support Needs », Education Sciences, vol. 13, no 2,‎ (ISSN 2227-7102, DOI 10.3390/educ, lire en ligne [archive du ], consulté le ).
  19. (en) Richard Woods, Kathryn Williams et Courtney Watts, « “Profound autism”: The dire consequences of diagnostic overshadowing », Autism Research, vol. 16, no 9,‎ , p. 1656–1657 (ISSN 1939-3792 et 1939-3806, DOI 10.1002/aur.2985, lire en ligne, consulté le ).
  20. ↑ (en) « Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » », sur HuffPost, (consulté le ).
  21. ↑ Florence Méréo, « Autisme : «Hors Normes», le film qui brise le tabou », sur Le Parisien, (consulté le ).

Annexes

  • [Clarke et al. 2024] (en) Elaine B. Clarke, James B. McCauley, Amy Lutz et Marina Gotelli, « Understanding profound autism: implications for stigma and supports », Frontiers in Psychiatry, vol. 15,‎ (ISSN 1664-0640, DOI 10.3389/fpsyt.2024.1287096, lire en ligne, consulté le )
  • [Pry et El Achhab 2025] René Pry et A. El Achhab, « « L’autisme profond » : une casuistique pour le clinicien », Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence, vol. 73, no 4,‎ , p. 226–231 (ISSN 0222-9617, DOI 10.1016/j.neurenf.2025.03.007, lire en ligne, consulté le )
  • [Reynolds 2013] (en) Kate E. Reynolds, Sexuality and Severe Autism: A Practical Guide for Parents, Caregivers and Health Educators, Jessica Kingsley Publishers, (ISBN 978-0-85700-666-0, lire en ligne)
  • [Wachtel et al. 2024] (en) Lee Elizabeth Wachtel, Jill Escher, Alycia Halladay et Amy Lutz, « Profound Autism: An Imperative Diagnosis », Pediatric Clinics of North America, vol. 71, no 2,‎ , p. 301–313 (ISSN 1557-8240, PMID 38423722, DOI 10.1016/j.pcl.2023.12.005, lire en ligne, consulté le )
  • (en) Einat Waizbard-Bartov, Deborah Fein, Catherine Lord et David G. Amaral, « Autism Severity and its Relationship to Disability », Focus, vol. 22,‎ , p. 252–262 (PMID 38680979, PMCID 11046712, DOI 10.1176/appi.focus.24022007, lire en ligne, consulté le )
  • (en) Lisa D. Wiggins, Sarah C. Tinker, Katie Overwyk et Patrick Powell, « Individual Profound Autism Criteria and Unmet Needs Among Autistic Adolescents and Their Caregivers », JAMA Pediatrics,‎ (ISSN 2168-6203, PMID 42081222, PMCID 13140086, DOI 10.1001/jamapediatrics.2026.1087, lire en ligne, consulté le )
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